معرفی
نخاع شکافدار، یکی از شایعترین نقایص مادرزادی لوله عصبی است. در این وضعیت، لوله عصبی (که بعدها مغز و نخاع را تشکیل میدهد) در دوران جنینی به طور کامل بسته نمیشود و این امر باعث ایجاد یک شکاف در استخوانهای ستون فقرات میگردد.
انواع: این اختلال طیف وسیعی از شدت را شامل میشود، از نوع بسیار خفیف و پنهان (Spina Bifida Occulta) که اغلب علامتی ندارد، تا شدیدترین نوع آن یعنی میلومننگوسل (Myelomeningocele) که در آن، بخشی از نخاع و اعصاب از طریق این شکاف به بیرون راه پیدا کرده و یک کیسه در پشت نوزاد ایجاد میکند.
علل
علت دقیق آن مشخص نیست، اما کمبود اسید فولیک در مادر قبل و حین بارداری، یکی از مهمترین عوامل خطر شناختهشده است.
نشانههای کلیدی (در نوع میلومننگوسل)
- وجود یک کیسه برآمده در قسمت پایین کمر نوزاد در بدو تولد.
- ضعف یا فلج در پاها.
- مشکلات کنترل ادرار و مدفوع.
- اغلب همراه با یک وضعیت به نام هیدروسفالی (تجمع مایع در مغز).
مسیر تشخیص
تشخیص اغلب پیش از تولد و از طریق آزمایشهای غربالگری خون مادر و سونوگرافی دقیق انجام میشود.
درمان و توانبخشی
مدیریت این وضعیت نیازمند یک تیم چندتخصصی بسیار بزرگ است. درمان بلافاصله پس از تولد با جراحی برای بستن شکاف پشت آغاز میشود. در ادامه، یک برنامه جامع توانبخشی شامل کاردرمانی، فیزیوتراپی، خدمات ارتوپدی فنی (استفاده از بریس و وسایل کمکی) و مدیریت مشکلات ادراری و رودهای، در تمام طول زندگی فرد ادامه خواهد داشت.
پیشآگهی
با پیشرفتهای جراحی و توانبخشی، اکثر کودکان مبتلا به نخاع شکافدار، با استفاده از وسایل کمکی، توانایی حرکت کردن را به دست آورده، به مدرسه میروند و زندگی فعال و پرباری دارند.
- خدمات ارتوپدی فنی: این بخش به تفصیل در مورد وسایل کمکی مانند بریسها که نقش حیاتی در مدیریت حرکتی کودکان با نخاع شکافدار دارند، توضیح میدهد.
- ریشهها و عوامل موثر بر اختلالات تکاملی: با مطالعه این بخش، با نقش عوامل پیش از تولد مانند کمبود اسید فولیک به عنوان یکی از عوامل خطر اصلی آشنا شوید.
- تیم توانبخشی: مدیریت نخاع شکافدار نیازمند یک تیم بزرگ چندتخصصی است. با اعضا و نقشهای مختلف این تیم آشنا شوید.
سوالات متداول
۱. نخاع شکافدار چیست؟
این یک نقص مادرزادی است که در آن لوله عصبی (که نخاع را تشکیل میدهد) در دوران جنینی به طور کامل بسته نمیشود و باعث ایجاد یک شکاف در استخوانهای ستون فقرات میگردد.
۲. مهمترین عامل خطر شناختهشده برای این وضعیت چیست؟
مهمترین عامل خطر، کمبود ویتامین اسید فولیک در مادر، قبل و در ماههای اولیه بارداری است.
۳. شایعترین نشانههای نوع شدید (میلومننگوسل) کدامند؟
وجود یک کیسه برآمده در کمر نوزاد هنگام تولد، ضعف یا فلج در پاها، و مشکلات در کنترل ادرار و مدفوع از شایعترین نشانهها هستند.
۴. آیا نخاع شکافدار قابل درمان است؟
اگرچه آسیب عصبی اولیه قابل بازگشت نیست، اما درمان بلافاصله پس از تولد با جراحی برای بستن شکاف آغاز میشود و به دنبال آن یک برنامه جامع و مادامالعمر توانبخشی به کودک کمک میکند تا به حداکثر استقلال دست یابد.
۵. پیشآگهی کودکان مبتلا به نخاع شکافدار چگونه است؟
با پیشرفتهای چشمگیر پزشکی و توانبخشی، پیشآگهی بسیار بهبود یافته است. اکثر این کودکان با استفاده از وسایل کمکی میتوانند راه بروند، به مدرسه عادی بروند و زندگی فعال و پرباری داشته باشند.
اطلاعات مندرج در این صفحه صرفاً برای افزایش آگاهی شماست و هرگز نباید جایگزین مشاوره، تشخیص و درمان توسط پزشک متخصص یا تیم توانبخشی فرزند شما شود. این یک ابزار کمکی برای درک بهتر است، نه یک منبع درمانی.