اپیزود 1: درک مفاهیم کلیدی برای همراهی با کودکان با توانمندی های متفاوت
به اولین اپیزود رادیو همقدم خوش آمدید. در این گفتگو، سفری عمیق به فصل اول کتاب «همقدم» خواهیم داشت؛ فصلی که مانند یک قطب‌نما، مسیر شما را در سرزمین ناشناخته‌ی کودکان با توانمندی‌های متفاوت روشن می‌کند. اگر به‌تازگی در این مسیر قرار گرفته‌اید یا با انبوهی از اصطلاحات ناآشنا سردرگم شده‌اید، این اپیزود برای شماست. با ما همراه شوید تا با هم یک زبان مشترک بسازیم و با درک مفاهیم پایه‌ای مانند تفاوت «اختلال» و «بیماری»، با قلبی آرام‌تر و ذهنی مطمئن‌تر، به قدرتمندترین حامی برای فرزندتان تبدیل شوید.
- تاریخ انتشار: ۲۵ مهر ۱۴۰۴ (۱۷ اکتبر ۲۰۲۵)
- مدت زمان: 35:37
- موضوعات اصلی:
- تعریف «کودک با توانمندی‌های متفاوت» و اهمیت تغییر زاویه دید.
- تفاوت بنیادین مفاهیم «رشد» و «تکامل».
- چرا درک تفاوت «اختلال» و «بیماری» انتظارات ما را واقعی می‌کند؟
- طبقه‌بندی اختلالات بر اساس زمان بروز، شدت، گستردگی و مسیر آینده.
- آشنایی با سه ستون اصلی حمایت و درمان: توانبخشی، آموزش ویژه و مداخلات پزشکی.
توضیحات کامل پادکست
در این اپیزود، کارشناسان ما به بررسی عمیق مفاهیم بنیادین فصل اول کتاب «همقدم» می‌پردازند. این گفتگو به شما کمک می‌کند تا یک پایگاه دانشی قدرتمند بسازید و برای قدم‌های بعدی در مسیر تشخیص و توانبخشی آماده شوید.
چرا «توانمندی متفاوت» و نه «نیاز ویژه»؟
گفتگو با این پرسش کلیدی آغاز می‌شود که عبارت «کودک با توانمندی‌های متفاوت» دقیقاً به چه معناست. این عبارت، یک تغییر نگاه از تمرکز بر «نیازها» به سمت درک «توانایی‌ها» است. این کودکان در حوزه‌هایی مانند حرکت، یادگیری، ارتباط یا پردازش حواس، مسیری منحصربه‌فرد را طی می‌کنند و برای شکوفایی، به روش‌هایی متناسب با ویژگی‌های خود نیاز دارند.
رشد در برابر تکامل: دو مفهوم کلیدی
یکی از مفاهیم پایه‌ای که در این اپیزود به آن پرداخته می‌شود، تفاوت میان رشد (Growth) و تکامل (Development) است. رشد به تغییرات کمی و فیزیکی مانند قد و وزن اشاره دارد، در حالی که تکامل، به پیچیده‌تر شدن مهارت‌ها و توانایی‌های عملکردی مانند نشستن، صحبت کردن و حل مسئله می‌پردازد. درک این تفاوت، اولین گام برای شناخت مسیر فرزندتان است.
تأخیر در رسیدن به نقاط عطف تکاملی، یک «علامت» است نه یک بیماری. این علامت به ما هشدار می‌دهد که نیاز به بررسی دقیق‌تری وجود دارد، اما به معنای یک مشکل دائمی نیست.
اختلال یا بیماری؟ تفکیکی که نگاه شما را تغییر می‌دهد
شاید مهم‌ترین بخش این گفتگو، بررسی تفاوت عمیق میان «بیماری» و «اختلال» باشد. بیماری معمولاً عاملی مشخص دارد و هدف درمان، ریشه‌کن کردن آن است. اما هدف از مداخله در یک اختلال (مانند اتیسم یا ADHD)، لزوماً «درمان کامل» نیست، بلکه مدیریت چالش‌ها، آموزش مهارت‌های جدید و توانمندسازی کودک برای رسیدن به بالاترین کیفیت زندگی ممکن است. این تغییر نگاه، انتظارات ما را واقعی کرده و تمرکز را از «درمان» به «توانمندسازی» تغییر می‌دهد.
ابعاد مختلف یک اختلال
در ادامه، کارشناسان به طبقه‌بندی اختلالات از جنبه‌های مختلف می‌پردازند:
- زمان بروز: تفاوت میان اختلالات مادرزادی (که از ابتدا وجود دارند) و اکتسابی (که پس از یک دوره رشد طبیعی بروز می‌کنند).
- شدت: طبقه‌بندی بر اساس «سطح حمایت مورد نیاز» (خفیف، متوسط، شدید) به جای برچسب‌های کلی.
- گستردگی: تفاوت میان اختلالات تک‌حوزه‌ای (مانند لکنت) و چند‌حوزه‌ای (مانند اتیسم).
- مسیر آینده: درک تفاوت میان شرایط غیرپیشرونده (که وضعیت اصلی بدتر نمی‌شود) و پیشرونده (که توانایی‌ها به تدریج کاهش می‌یابند).
نگاهی کلی به مسیر پیش رو
در پایان، اپیزود با ترسیم یک تصویر کلی از سه ستون اصلی حمایت از کودک، به پایان می‌رسد: خدمات توانبخشی، آموزش ویژه و مداخلات پزشکی. این نگاه جامع به شما کمک می‌کند تا بدانید پس از تشخیص، چه مسیر حمایتی گسترده‌ای پیش روی شما قرار دارد.
فهرست مطالب مرتبط از کتاب
خلاصه گفتگو
در این قسمت از رادیو همقدم، میزبانان به سراغ فصل اول کتاب «همقدم» رفته و مفاهیم بنیادین آن را کالبدشکافی می‌کنند. این گفتگو با تعریف عبارت «کودک با توانمندی‌های متفاوت» آغاز شده و بر اهمیت تغییر زاویه دید از «نیاز» به «توانایی» تأکید می‌کند. سپس، تفاوت‌های کلیدی میان «رشد» و «تکامل» و همچنین «اختلال» و «بیماری» به زبانی ساده شرح داده می‌شود. در ادامه، ابعاد مختلف اختلالات از نظر زمان بروز، شدت، گستردگی و روند آینده مورد بررسی قرار می‌گیرد تا شنوندگان به درک عمیق‌تری از شرایط پیش روی خود برسند. این اپیزود، یک راهنمای شنیداری عالی برای ساختن یک پایگاه دانشی قدرتمند و برداشتن اولین گام‌ها با اطمینان و آگاهی است.
متن کامل گفتگو
سلام به شما که همراه ما هستید. خب ورود به دنیای بچه‌هایی که دنیا رو یه جور دیگه‌ای تجربه می‌کنن می‌تونه یهکم گیج کننده باشه. اولش. انگار وارد یه سرزمین جدید شدیم پر از اصطلاح و سؤال. امروز می‌خوایم با هم یه نگاه عمیق بندازیم به فصل اول کتاب همقدم. این کتاب راهنمای خیلی خوبیه برای خانواده‌های کودکان با توانمندی‌های متفاوت. هدفمون اینه که این مفاهیم پایه رو یهکم باز کنیم. یه زبان مشترک پیدا کنیم تا شما با دید بازر و با اطمینان تری تو این مسیر قدم بردارید. این فصل اول راستاش مثل یه قطبه نما می‌کنه تو اون سردرگمی اولیه. خب پس بیاید شروع کنیم ببینیم این مفاهیم چی هستن. اولین قدم خب خود این عبارت کلیدی کودک با توانمندی‌های متفاوت. جالبه که این الان جایگزین اون عبارت قدیمی‌تره. کودکان با نیازهای ویژه شده. کتاب خیلی روش تأکید داره که این فقط یه توصیفه. یعنی یه برچسب نیست که بخواد بچه رو محدود کنه. بیشتر شبیه یه پنجرهست برای اینکه بهتر بفهمیمش. این تغییر نگاه از نی نیاز به توانایی متفاوت واقعاً چقدر مهمه؟
ببینید این تغییر نگاه به نظر من کلیدیه خیلی اساسیه وقتی زاویه دیدمون رو از اون چیزی که کودک نداره یا کم داره یعنی از نیاز می‌بریم به سمت روش متفاوت اون توی انجام کارها یعنی توانایی متفاوت
اون وقته که تمرکزمون عوض میشه دیگه فقط روی چالش‌ها قفل نمیشیم شروع می‌کنیم به دیدن ظرفیت‌هاش راه‌های خاص برای یادگیری برای ارتباط گرفتن در واقع سؤالمون عوض میشه به جای اینکه بپرسیم چرا این کارو نمی‌تونه بکنه می‌پرسیم خب چهجوری انجامش میده یا چه راهی براش بهتره و این تازه مسیر حمایت مؤثر رو باز می‌کنه.
فهمیدم. پس تمرکز میره روی چگونه به جای چرا نه؟ خب حالا این تفاوت‌ها این توانمندی‌های متفاوت معمولاً کجاها خودشون رو بیشتر نشون میدن؟ کتاب ۵ تا حوزه اصلی رو مشخص کرده. اولی حوزه جسم و حرکته مثلاً کنترل عضلات، راه رفتن، تعادل و این‌ها. دوم دریافت و پردازش حواسه یعنی واکنشون به نور، به صدا، به لمس که ممکنه خیلی شدیدتر از ما باشه یا شاید خیلی کمتر. سوم حوزه تفکر و یادگیریه. یعنی چطور اطلاعات رو پردازش می‌کنن، چطور مسئله حل می‌کنن. چهارم ارتباط و تعامل اجتماعیه که هم شامل زبان و کلام میشه هم زبان بدن و حالت‌های چ و هم درک اون قانون‌های نانوشته اجتماعی و پنجم هیجانات و رفتاره. یعنی چهجوری احساساتشون رو نشون میدن و چطور با موقعیت‌های مختلف کنار میان.
دقیقاً و نکته خیلی مهمی که باید همین جا بگم اینه که هیچ کدوم از این تفاوت‌ها در این حوزه‌ها ذاتاً به معنی ناتوانی نیستن. فقط نشون میدن که این کودک برای اینکه شکوفا بشه برای اینکه پتانسیلش رو نشون بده نیاز به یه مسیر شاید یه مسیر کمتر شناخته شده داره.
یه مسیر متفاوت.
بله یه مسیر متفاوت و متناسب با شیوه بودن خودشه و این مسیر کاملاً ممکنه.
درسته؟ خیلی نکته مهمیه. حالا برای اینکه این تفاوت‌ها رو بهتر درک کنیم کتاب د تا مفهوم خیلی پایه‌ای دیگه رو معرفی می‌کنه که باید از هم جداشون کنیم. رشد و تکامل. رشدو توضیح میده که بیشتر به تغییرات فیزیکی و کمی اشاره داره. چیزایی که میشه اندازه گرفت.
بله. دقیق. د جنبه کمی داره مثل قد، وزن، دور سر اندازه‌گیری میشه. اما تکامل یه مفهوم خیلی وسیع‌تر و کیفی‌تره. به پیشرفت توانایی‌ها و پیچیده‌تر شدن مهارت‌ها اشاره داره. یعنی چطور یه نوزاد یاد می‌گیره گردن بگیره، بعد بشینه، چهار دست و پا بره، راه بره، بعد شروع کنه کلمه گفتن، جمله ساختن، فکر کردن، ارتباط برقرار کردن با بقیه. این‌ها مهارت‌های عملکردی هستن. که تکامل پیدا می‌کنن.
پس یکی کمیه، یکی کیفی و مهارتی.
همین طوره. البته این د تا کاملاً در هم تنیدن. یعنی رشد فیزیکی خوب بستر تکامل مهارت‌هاست و تکامل هم روی رشد تأثیر می‌ذاره و هر دوشون یعنی هم رشد هم تکامل طبیعی نتیجه یه تعامل خیلی پیچیدن. یه رقص بین اون چیزی که کودک با خودش میاره یعنی ژنتیکش و چیزایی که تجربه می‌کنه یعنی محیطش، تغذیهش، روابطش، بازی‌ها این‌ها با هم کار می‌کنن و توی این مسیر تکامل یه سری مهارت‌های کلیدی هستن که معمولاً انتظار داریم بچه‌ها توی یه سن و سال مشخصی بهشون برسن درسته؟ کتاب به اینا میگه نقاط عطف تکاملی انگار یه سری نشونه تو راهن بله دقیقاً مثل تابلوهای راهنما می‌مونن توی جاده رشد مثلاً کی می‌شینه کی راه میره کی اولین کلمات رو میگه حالا وقتی یه کودکی به یکی از این نقاط عطف توی اون بازه زم زمانی که معمولاً انتظار داریم نمی‌رسه به این وضعیت میگیم تأخیر تکاملی
تأخیر تکاملی
بله
و این خیلی مهمه که بدونیم تأخیر تکاملی خودش یه علامته یه نشونه است هنوز یه تشخیص قطعی نیست مثل یه چراغ زرد می‌مونه که روشن شده و میگه هی اینجا رو یهکم بیشتر دقت کن شاید یه چیزی نیاز به بررسی داشته باشه
پس نباید سریع نتیجه‌گیری کرد
اصلاً چون خیلی وقتا ممکنه یه تأخیر جزئی باشه و خود بچه جبرانه . اما اگه این تأخیرها توی چند تا حوزه مختلف دیده بشن یعنی هم تو حرکت تأخیر داره هم تو گفتار و این تأخیرها پایدار باشن یعنی با گذشت زمان بهتر نشن و حتی بیشتر بشن
آها
اونوقته که دیگه نمی‌تونیم بگیم فقط یه تأخیر ساده است اونوقت ممکنه این تأخیرها نشونه‌ای از وجود یه مسئله زمینه‌ای باشن یعنی یه اختلال رشدی تکاملی و اینجاست که دیگه حتماً نیاز به ارزیابی دقیق توسط متخصصا و احتمالاً شروع حمایت‌های تخصصی هست. خب این خودش یه پل می‌زنه به سمت یه بحث خیلی مهمه دیگه که می‌دونم خیلیا رو شاید گیج می‌کنه و کتابم روش خیلی مانور داده. فرق بین اختلال و بیماری چرا اینقدر مهمه که این د تا مفهوم رو از هم جدا کنیم؟ به نظر میاد اینجاست که قضیه یهکم عمیق‌تر میشه.
بله. این تمایز فوق‌العاده اساسیه. چون اگه این د تا رو قاطی کنیم هم انتظاراتمون غیرواقعی میشه هم رویکردمون به مایت اشتباه میشه. ببینید بیماری معمولاً یه وضعیتیه که یه عامل مشخص و شناخته شده داره. مثلاً یه عفونت باکتریایی، یه ویروس مثل سرماخوردگی یا یه نقص ژنتیکی خاص که باعث یه مشکل متابولیک میشه مثل فنیلکتونوری یا همون پیک یویی که مثال زدید یا شکستگی استخوان عامل مشخصه.
درسته؟
و هدف درمان توی بیماری‌ها چیه؟ معمولاً هدف اینه که اون عامل بیماریزا رو اگه بشه از بین ببریم یا کنترلش کنیم. ویروس رو از بین ببریم عفونت رو درمان کنیم، اون ماده‌ای که تو بدن جمع میشه رو کنترل کنیم، استخونو جا بندازیم. یعنی هدف یه جورایی برگردوندن بدن به حالت نرمال قبلی یا ریشکنی مشکل اصلیه.
یه درمان قطعی‌تر معمولاً مدنظره.
بله. یا حداقل کنترل کامل عامل بیماریزا. اما اختلال داستانش فرق می‌کنه. اختلال به یه الگوی متفاوت توی عملکرد اشاره داره. یعنی شیوه کارکرد مغز یا بدن فرد توی یک یا چند ه با اون مسیری که ما به عنوان مسیر طبیعی یا رایج می‌شناسیم فرق می‌کنه. یه تفاوت پایدار توی عمل کرد.
مثل چی؟ مثلاً
مثلاً نحوه پردازش اطلاعات حسی توی اوتیسم یا شیوه یادگیری توی اختلال یادگیری خاص یا الگوی توجه و تمرکز توی ایدی اچ دی یا الگوی حرکت توی فلج مغزی. این‌ها الگوهای عملکردی متفاوت هستند. علت اختلال‌ها هم معمولاً خیلی پیچیده‌تر از بیماری‌هاست. اغلب یه عامل واحد و مشخص وجود نداره. بیشتر وقتا نتیجه تعامل پیچیده ژنتیک و عوامل محیطیه که روی رشد و تکامل مغز تأثیر گذاشته.
پس علت‌یابیشم سخت‌تر لزوماً.
بله. خیلی وقتا نمیشه گفت دقیقاً یک علت داشته. حالا نکته حیاتی اینجاست. هدف ما در برابر اختلال چیه؟ آیا هدف ریشکن کردن این تفاوت عملکردیه؟
خب این سؤال مهمیه.
معمولاً نه چون اولاً اغلبی مشخص قابل حذف وجود نداره که بخوایم ریشکنش کنیم. ثانیاً این الگوهای متفاوت بخشی از شیوه بودن اون فرد شدن. پس هدف اصلی در مواجهه با اختلال درمان قطعی به معنی حذف کامل اون تفاوت نیست. هدف اصلی مدیریت چالش‌هایی هست که این تفاوت عملکردی ایجاد می‌کنه.
مدیریت چالش‌ها
بله و از اون مهم‌ترمندسازی فرد. یعنی بهش کمک کنیم مهارت‌ها ها و ابزارهایی پیدا کنه که بتونه با وجود اون تفاوت‌ها بهترین عملکرد ممکن رو داشته باشه و زندگی با کیفیتی رو تجربه کنه. هدف بهبود کیفیت زندگی و شکوفا کردن پتانسیل اون فرده نه لزوماً نرمال کردنش به معنی شبیه بقیه کردنش.
پس تفاوت اصلی تو هدف و رویکرده.
دقیقاً به طور خلاصه اگه بخوام بگم بیماری معمولاً عامل مشخص داره. هدف درمان رفع اون عامله. رویکرد بیشتر پزش وییه. اختلال یه الگوی عملکرد متفاوته. علت‌هاش پیچیده‌تر و چند عاملیه. هدف اصلی مدیریت چالش‌ها و توانمندسازی فرده و رویکرد عمدتاً توانبخشی مثل کاردرمانی، گفتاردرمانی، آموزشی مثل آموزش ویژه و حمایتیه. فهمیدن این تفاوت خیلی مهمه. باعث میشه انتظارات واقع‌بینانه‌تری داشته باشیم. دیگه دنبال یه قرص جادویی یا یه درمان معجزه آسا برای حذف کامل اختلال نمی‌گردیم. آها این خیلی مهمه. بله به جاش تمرکزمون رو می‌ذاریم روی اینکه چطور به این کودک کمک کنیم تا با همین ویژگی‌های خودش بهترین مسیر رشد رو طی کنه. چطور براش پل بزنیم؟ چطور حمایتش کنیم. این خودش یه تغییر نگرش خیلی قدرتمنده که بار روانی زیادی رو هم از روی دوش خانواده برمی‌داره.
کاملاً موافقم. این شفاف‌سازی واقعاً می‌تونه کمک کننده باشه. خب حالا که فرق این د تا رو فهمیدیم کتاب میاد اختلالات رشدی تکاملی رو از چند تا زاویه دیگه هم بررسی می‌کنه تا تصویرمون بشه. اولین بعد یا جنبه‌ای که نگاه می‌کنه زمان بروز اختلاله. یعنی کی شروع شده؟
بله از این نظر ما د تا دسته اصلی داریم. دسته اول اختلالات مادرزادی هستن. یعنی ریشه این تفاوت‌ها برمی‌گرده به قبل از تولد مثل مسائل ژنتیکی یا اتفاقاتی در دوران بارداری یا حین زایمان مثل کمبود اکسیژن یا توی همون ماه‌ها و سالهای اولیه زندگی که مغز داره به سرعت رشد می‌کنه. مثال‌هاش چی بود؟
مثال‌های شایعش میشه سندروم داون که یه تفاوت کروموزومیه و از لقاح وجود داره یا فلج مغزی که اغلب به خاطر آسیب به مغز در حال تکامل معمولاً حول هوش زمان تولد ایجاد میشه یا اوتیسم که الان می‌دونیم یه اختلال رشدی عصبیه که ریشه‌هاش از خیلی زود شروع میشه حتی اگه علائمش بعداً واضح بشن این‌ها اختلالاتی هستن که از ابتدای مسیر رشد با کودک همراهن ه دوم اختلالات اکتصابی هستن. یعنی چی؟ یعنی کودک یه دوره رشد و تکامل کاملاً طبیعی داشته. همه چیز خوب پیش می‌رفته اما بعداً به خاطر یه اتفاق یا یه عامل بیرونی دچار چالش‌های تکاملی میشه.
مثلاً چی؟
مثلاً یه ضربه شدید به سر در اثر تصادف که منجر به آسیب مغزی بشه یا یه عفونت شدید مغزی مثل مننجیت یا آنسفالیت یا حتی در موارد شدید محرومیت‌های محیطی خیلی هاد و طولانی مدت در سالهای اولیه می‌تونه روی تکامل تأثیر بذاره. یعنی یه عامل خارجی اومده و مسیر رشد طبیعی رو تغییر داده.
خب حالا اینکه بدونیم اختلال فرزند مادرزادیه یا اکتصابی چه فرقی برا ما می‌کنه در عمل؟ چه کمکی بهمون می‌کنه؟
چند تا تأثیر مهم داره. اول از همه روی مسیر پیدا کردن علت و تشخیص تأثیر می‌ذاره. اگه مادرزادی باشه شاید تمرکز بررسی‌ها بیشتر بره روی وابق بارداری و زایمان اگه اکتصابی باشه خب باید دنبال اون حادثه یا بیماری خاص بگردیم
منطقیه
دوم اینکه برنامه‌های درمامی و توانبخشی ممکنه یه تفاوت‌هایی داشته باشن مثلاً توی اکتصابی‌ها شاید یه بخشی از تمرکز روی جبران مهارت‌هایی از دست رفته باشه و سوم اینکه گاهی اوقات دونستن مادرزادی یا اکتصابی بودن می‌تونه روی پیش‌بینی مسیر آینده یا همون پیشاگهی تص بذاره و کمک کنه ما و خانواده دید واقعینانه‌تری نسبت به آینده داشته باشیم. هرچند پیشاگهی هیچوقت قطعی نیست که جلوتر بهش می‌رسیم.
درسته؟ خب بعدی که کتاب مطرح می‌کنه و به نظرم خیلی کاربردی میاد شدت اختلاله ولی جالبه که شدت رو مستقیم نمیگه بلکه بر اساس سطح حمایت مورد نیاز تعریفش می‌کنه.
توی نگاه به این مسائل در سالهای اخیر بوده. به جای اینکه یه برچسب مثلاً خفیف متو بزنیم که خیلی کلیه و گاهی سنگینه تمرکز می‌کنیم روی اینکه این کودک در عمل توی زندگی روزمرهش چقدر به کمک و حمایت نیاز داره.
این خیلی انسانی‌تر به نظر میاد.
بله. معمولاً سه سطح حمایت تعریف میشه. سطح یک یعنی کودک نیاز به حمایت داره. این تقریباً معادل همون چیزیه که قبلاً خفیف می‌گفتیم. کودک توی این سطح توی خیلی از کارها و مهارت‌های روزمره مستقله یا با یه کم راهنمایی و یادآوری کارش رو انجام میده. چالشاش بیشتر توی موقعیت‌های اجتماعی پیچیده‌تر یا مسائل درسی سطح بالاتر یا برنامه‌ریزی و سازماندهی خودش رو نشون میده. با حمایت‌های مناسب این بچه‌ها می‌تونن خیلی خوب توی جامعه و مدرسه عمل کنن.
خب سطح بعدی
سطح د یعنی نیاز به حمایت قابل توجه. این معادل همون متوسط سابقه. گه کودک توی اکثر جنبه‌های زندگی روزمره مثل ارتباط برقرار کردن، یادگیری مهارت‌های جدید، انجام شخصی به حمایت مستمر و محسوس نیاز داره، چالشاش واضح‌تره و بدون کمک و آموزش منظم عملکردش محدود میشه. این بچه‌ها به برنامه‌های توانبخشی و آموزشی ساختاریافته‌تر و منظم‌تری نیاز دارن.
و سطح سوم
سطح سه نیاز بسیار قابل توجه این همون چیزیه که قبلاً شدید یا گاهی عمیق گفته میشد. در این سط کودک تقریباً در تمام ابعاد زندگی حتی توی پایه‌ای‌ترین مهارت‌ها مثل مراقبت از خودش، ارتباطات خیلی اولیه، حرکت کردن به حمایت گسترده، دائمی و خیلی تخصصی نیاز داره. چالش‌هاش خیلی فراگیر و پیچیده است. اما این اصلاً به معنی این نیست که این بچه‌ها چیزی یاد نمی‌گیرن یا از زندگی لذت نمی‌برن. اتفاقاً با حمایت‌های خیلی زیاد و درست می‌تونید ط برقرار کنن یاد بگیرن و کیفیت زندگی مطلوبی داشته باشن.
این سطح‌بندی خیلی ملموس‌تر می‌کنه نیازها رو. بله. و چند تا نکته خیلی ریز ولی مهم در موردش هست که باید حواسمون باشه. اول اینکه این سطح حمایت یه چیز ثابت و ابدی نیست. با رشد کودک با آموزش با توانبخشی مؤثر سطح حمایتی که کودک نیاز داره می‌تونه تغییر کنه. معمولاً کمتر بشه.
این خیلی امید بخشه.
دقیقاً. دوم اینکه یه کودک ممکن ممکنه توی حوزه‌های مختلف سطوح حمایت متفاوتی نیاز داشته باشه. مثلاً ممکنه توی مهارت‌های حرکتی نیاز به حمایت سطح سه داشته باشه ولی توی فهم زبان نیاز به حمایت سطح یک یا د داشته باشه یعنی یکدست نیست.
آها پس کلی نگاه کردن اشتباهه.
بله و سوم و از همه مهم‌تر هدف اصلی این طبقه بندی بر اساس سطح حمایت اینه که ما دقیقاً بفهمیم این کودک به چه میزان و چه نوع کمکی نیاز داره تا بتونیم بهترین و مؤثرترین یتشون براش فراهم کنیم. هدف برچسب زدن نیست. هدف برنامه‌ریزی دقیق برای حمایته.
خیلی شفاف بود. خب بریم سراغ بعد سوم که کتاب میگه. دامنه و گستردگی تأثیر. یعنی اختلال فقط یه بخش کوچیک از توانایی‌های بچه رو تحت تأثیر قرار داده یا نه؟ پخش شده و روی چند تا حوزه اثر گذاشته؟
دقیقاً بعضی از اختلالات اصطلاحاً تک حوزه‌ای یا متمرکز هستن. یعنی تأثیر اصلی و عمدتاً روی یک مهارت یا یک جنبه خاص از تکامله و بقیه توانایی‌های کودک نسبتاً خوب و در حد سنشه. مثلاً چی؟
مثلاً اختلال یادگیری خاص که کودک ممکنه فقط توی خوندن، نارساخوانی یا فقط توی ریاضی مشکل جدی داشته باشه ولی هوش کلی و بقیه مهارتهاش خوبه. یا مثلاً لکنت زبان که عمدتاً روی روانی گفتار تأثیر می‌ذاره یا اختلالات صرفاً حرکتی خیلی خفیف. در مقابل این‌ها لالات چند حوزه‌ای یا فراگیر رو داریم. همون طور که از اسمش پیداست این‌ها همزمان چند تا حوزه از رشد و تکامل رو تحت تأثیر قرار میدن
که احتمالاً شایع‌تر هم هستن.
بله. خیلی از اختلالات شناخته شده مثل اوتیسم چند حوزه‌ای هستن. اوتیسم روی ارتباط، تعامل اجتماعی، پردازش حسی، علایق و رفتارها همزمان تأثیر می‌ذاره. یا مثلاً ناتوانایی ذهنی که روی توانایی‌های شناختی کلی یادگیری و مهارت‌های انطباقی، مهارت‌های عملی روزمره تأثیر داره. فلج مغزی هم گرچه مشکل اصلیش حرکتیه ولی خیلی وقتا با چالش‌های گفتاری، تغذیایی و گاهی شناختی هم همراهه.
خب دونستن تک حوزه‌ای یا چند حوزه‌ای بودن باز چه کاربردی داره؟
این هم باز روی مسیر تشخیص و درمان تأثیر مستقیم داره. ببینید برای ارزیابی و تشخیص یه مشکل تک حوزه‌ای شاید مراجعه به یک متخصص مثلاً گفتار درمان برای روانشناس تربیتی برای اختلال یادگیری کافی باشه. اما وقتی با یه اختلال چند حوزه‌ای روبهرو هستیم، تقریباً همیشه نیاز به ارزیابی توسط یه تیم چند تخصصی داریم. یعنی باید هم کار درمانگر کودک رو ببینه هم گفتار درمانگر هم روانشناس شاید پزشک متخصص مغز و اعصاب کودک و بقیه متخصص‌ها بسته به نیاز چون مشکل ابعاد مختلفی داره
و برنامه حمایتیشم فرق می‌کنه حتماً.
قطعاً برنامه توانبخشی و آموزشی برای اخت لالات چند حوزه‌ای باید خیلی جامع‌تر، هماهنگ‌تر بین متخصص‌های مختلف و معمولاً طولانی مدت‌تر باشه تا بتونه به تمام اون جنبه‌های درگیر رسیدگی کنه.
متوجه شدم و می‌رسیم به بعد چهارم و آخر که توی کتاب بررسی شده و به نظر میاد این یکی دیگه خیلی خیلی هایاتیه. اینکه اختلال پیشرونده هست یا غیر پیشرونده. این یعنی چی؟ دقیقاً
این بعد به مثیل آینده خود اختلال در طول زمان اشاره داره. ی ی آیا اون وضعیت یا تفاوت اصلی با گذشت زمان بدتر میشه یا نه؟ خبر خوب اینه که خوشبختانه اکثر اختلالات رشدی تکاملی شایعی که ما می‌شناسیم و بچه‌ها باهاشون درگیرن غیر پیشربونده هستن. غیر پیشرونده یعنی چی؟
یعنی اون آسیب یا تفاوتی که در سیستم عصبی یا بدن کودک وجود داره مثلاً در فلج مغزی یا اوتیسم یا ناتوانی ذهنی ذاتاً و خودبهخود با گذشت زمان بدتر نمیشه. یعنی اون مشکل پایه‌ای تحلیل نمیره یا شدیدتر نمیشه.
آها پس وضعیت پایه ثابت می‌مونه.
وضعیت آسیب اولیه ثابت می‌مونه اما این به هیچ وجه به معنی این نیست که خود کودک ثابت می‌مونه یا پیشرفت نمی‌کنه. این یه تصور کاملاً اشتباهه. برعکس چون آسیب اولیه پیشرفت نمی‌کنه ما یه فرصت طلایی داریم که با توانبخشی با آموزش کلی مهارت جدید به کودک یاد بدیم. تواناییاش رو بالا ببریم و بهش کمک کنیم تا حد ممکن به استقلال یت زندگی خوب برسه. هدف اصلی در اختلالات غیر پیشرونده ساختن مهارت‌ها و توانمندسازی بر پایه اون وضعیت ثابته.
پس جای کار و پیشرفت خیلی زیاده.
دقیقاً اکثر بچه‌هایی که ما باهاشون کار می‌کنیم اوتیسم، فلج مغزی، ناتوانی ذهنی، اختلالات یادگیری، سندروم دام این‌ها همه غیرونده هستن. اما گروه کوچیک‌تری از اختلالات وجود دارن که متأسفانه پیش رونده هستن.
خب این یعنی چی؟
یعنی اینجا یه فرایند بیولوژیک فعال توی بدن در جریانه که باعث میشه بعضی از توانایی‌های فرد معمولاً توانایی‌های جسمی حرکتی یا عصبی به تدریج و در طول زمان کاهش پیدا کنه و وضعیتش بدتر بشه. بعضی از بیماریهای ژنتیکی نادر مثل دیسروفی عضلانی دوشن دی ام دی یا آتروفی عضلانی نخایی اس ام ای از این دسته هستند توی این شرایط مت فانه اون مشکل زمینه‌ای داره پیشرفت می‌کنه
و خب هدف توانبخشی اینجا چی میشه؟
اینجا هدف توانخشی یه مقدار متفاوته. علاوه بر تلاش برای یاد دادن مهارت‌های جدید تا جای ممکن یه بخش مهمی از کار روی حفظ عملکرد فعلی کودک تا جایی که میشه مدیریت عوارض جانبی بیماری و کمک به کنن روند پیشرفت بیماری اگه درمانی براش وجود داشته باشه متمرکزه. رویکرد حمایتی پیچیده‌تر و اغلب با درگیری بیشتر تیم پزشکی همراهه.
خیلی تفاوت مهمیه.
بله. و یه نکته خیلی ظریفه ولی خیلی مهم دیگه هم اینجا هست که باید بگم. ببینید بعضی شرایط مثل سندروم دان رو گفتیم ذاتاً غیر پیشروده است. یعنی خود اون وضعیت داشتن کروموزوم اضافه با گذر زمان بدتر نمیشه.
درسته؟
اما افراد با سندرم دان و بعضی اختلالات دیگه ممکنه در معرض خطر بالاتری برای ابتلا به بعضی بیماریهای مراه باشن. مثلاً ممکنه ریسک بالاتری برای مشکلات قلبی مادرزادی، مشکلات تیروئید یا در سنین بالاتر آلزایمر داشته باشن.
آها.
خب حالا اون بیماری همراه مثلاً اون مشکل قلبی ممکنه خودش پیشرونده باشه یا نیاز به درمان پزشکی جدی داشته باشه؟ پس خیلی مهمه که ما بتونیم بین خود اون اختلال رشدی پایدار که غیر پیشروند است و بیماریهای همراه احتمانی که ممکنه پیشروند باشن تفاوت قائل بشیم. یعنی چی؟ یعنی باید مراقبت‌های پزشکی منظم و چکآپ‌های دوره‌ای برای بچه‌های با اختلالات تکاملی خیلی جدی گرفته بشه تا اگه یه بیماری همراهی وجود داشت زود تشخیص داده و مدیریت بشه. نباید این د تا رو با هم قاطی کرد.
دقیق و چند جانبه باشه. خب بعد از اینکه کتاب این چهار بعد رو برای نگاه به اختلالات باز کرد می‌رسه به اون سؤال همیشگی و طبیعی والدین. چرا اصلاً چرا این اتفاق اد. دلیلش چیه؟ کتاب یه اشاره کوتاهی هم به ریشه‌ها و عوامل مؤثر داره. درسته؟
بله. البته همون طور که قبلاًهم اشاره کردم پیدا کردن یه علت واحد و قطعی برای اکثر اختلالات تکاملی خیلی سخته و گاهی ناممکنه. علم امروز به ما میگه که معمولاً یه علت واحد نداریم بلکه ترکیبی از عوامل مختلف دست به دست هم میدن. کتاب این عوامل رو توی ۳ گروه کلی دسته‌بندی می‌کنه. گروه اول عوامل ژنتیکی و وراثتی هستند. که می‌تونن شامل مشکلات کروموزومی مثل سندروم دان یا جهش توی یک ژن خاص مثل برخی بیماریهای متابولیک یا سندروم‌های ژنتیکی نادر یا ترکیبی از چندین ژن باشن که فرد رو مستعد می‌کنن.
گروه دوم چی؟
گروه دوم عوامل محیطی هستند. این عوامل محیطی می‌تونن توی دوران‌های مختلف اثر بذارن. بعضیاشون پیش از تولد هستن. مثل وضعیت سلامت مادر در دوران بارداری تغذیهش قرار ر معرض عفونت‌ها یا مواد سمی و داروها. بعضی عوامل مربوط به حین تولد هستند مثل زایمان خیلی زودرست، زایمان سخت و طولانی یا نرسیدن اکسیژن کافی به مغز نوزاد و بعضی عوامل هم پس از تولد می‌تونن نقش داشته باشن مثل ضربه‌های شدید به سر، عفونت‌های جدی مغزی در دوران نوزادی یا کودکی، تشنج‌های شدید و کنترل نشده یا حتی محرومیت‌های شدید عاطفی و محیطی در سالهای خیلی اول اولیه زندگی
و گروه سوم
و گروه سوم که شاید بشه گفت در مورد خیلی از اختلالات شایع مثل اوتیزم یا اختلالات یادگیری صدق می‌کنه تعامل پیچیده ژنتیک و محیط هست. یعنی چی؟ یعنی کودک ممکنه یه زمینه استعداد ژنتیکی برای ابتلا به اون اختلال داشته باشه اما برای اینکه علائم واقعاً بروز کنن نیاز به یه ماشه یا یه عامل محیطی هم هست مثل یه جرقه که بنزین رو روشن می‌کنه. لیدی که کتاب هم روش تأکید می‌کنه اینه که خیلی وقتا ما نمی‌تونیم انگشت بذاریم روی یه علت واحد و بگیم فقط همین بود. اغلب مجموعه‌ای از این عوامل ژنتیکی و محیطی با هم ترکیب شدن و این مسیر متفاوت تکاملی را رقم زدن. پس بهتره به جای اینکه خیلی درگیر پیدا کردن یه مقصر واحد باشیم
تمرکز رو بذاریم روی قدم‌های بعدی.
دقیقاً
و کتاب هم دقیقاً همین کار رو می‌کنه و اشاره می‌کنه که بعد از شناخت این مفاهیم پایه مسیر پیشرو معمولاً شامل د مرحله اصلیه اول تشخیص دقیق که معمولاً توسط یه تیم چند تخصصی انجام میشه تا تمام ابعاد بررسی بشه و بعد از تشخیص می‌رسیم به درمان یا شاید بهتره باشه بگیم مداخلات حمایتی که کتاب میگه ۳ تا ستون اصلی داره یکی توان‌بخشی‌ها مثل کاردرمانی گفتاردرمانی فیزیوتراپی و غیره یکی آموزش‌های ویژه متناسب با نی های یادگیری کودک و یکی هم مداخلات پزشکی یا دارویی البته فقط در صورتی که لازم باشه و توسط پزشک تجویز بشه که البته این بحث تشخیص و انواع مداخلات موضوع فصل‌های بعدی کتابه و حتماً در آینده مفصل‌تر بهشون می‌پردازیم. اما یه سؤال بزرگ دیگه که همیشه ذهن والدین رو درگیر می‌کنه و توی همین فصلم بهش اشاره شده بحث آینده است. آخرش چی میشه؟ آینده بچه من چطور خواهد بود که به مفهوم پیشآگاه ربط پیدا می‌کنه.
بله دقیقاً و اینجا می‌رسیم به یکی از مهم‌ترین و شاید امیدبخشترین پیام‌های این فصل. ببینید یه تصور رایج ولی اشتباه وجود داره که پیشآگاهی در اختلالات تکاملی مثل یه سرنوشت محتومه. انگار از قبل همه چیز نوشته شده و کاریش نمیشه کرد. کتاب به شدت با این نگاه مقابله می‌کنه و تأکید می‌کنه که پیشآگاهی یعنی چشم‌انداز آینده کودک به هیچ یه چیز ثابت و از پیش تعیین شده نیست. آینده پویاست. مسیر زندگی کودک شما یه مسیر بازه که عوامل خیلی خیلی زیادی روش تأثیر می‌ذارن.
خب این خیلی مهمه. پس چه عواملی واقعاً روی این آینده روی این پیشاآگاهی تأثیر می‌ذارن؟
این سؤال کلیدیه. کتاب چند تا عامل مهم رو میگه. خب عامل اول طبیعتاً نوع و شدت خود اختلال هست. بعضی اختلالات ذاتاً چالش‌های بیشتری دارند. این رو نمیشه نادیده گرفت. اما عامل دوم و این شاید مهم‌ترین عاملی باشه که تا حد زیادی در کنترل ماست زمان شروع تشخیص و مداخلات حمایتی
همون فرصت طلایی که میگن
دقیقاً همون فرصت طلایی سالهای اولیه زندگی که مغز بیشترین انعطاف‌پذیری رو داره نوروپلاستیسیته هرچقدر زودتر نیازهای کودک شناخته بشه و حمایت‌های درست و علمی براش شروع بشه تأثیرش روی یندهش شگفت‌انگیزه. تشخیص و مداخله به موقع واقعاً می‌تونه مسیرو عوض کنه. این قدرتمندترین ابزار ماست.
پس نباید زمان رو از دست داد.
اصلاً عامل سوم کیفیت و استمرار برنامه‌های توانبخشی و آموزشیه. فقط شروع کردن کافی نیست. اینکه چقدر این برنامه‌ها با کیفیت باشن، چقدر علمی باشن و چقدر مستمر و منظم پیگیری بشن خیلی تأثیر داره. عامل چهارم ویژگی‌های فردی خود کودک هست. بچه‌ها با هم فرق دارن. روحیه‌شون، پشتکارشون، کنجکاویشون، نقاط قوت دیگه‌ای که دارن این‌ها همه روی نتیجه تأثیر می‌ذاره.
و عامل پنجم
و عامل پنجم که به نظر منو به تأکید کتاب شاید بشه گفت شاهید ماجراست و بیشترین قدرت تغییر رو در دستان شما به عنوان خانواده قرار میده، حمایت خانواده و محیط اطراف کودک هست.
نقش خانواده
بله. یه خانواده آگاه، صبور، پذیرنده ی امن و سرشار از عشق، پذیرش و فرصت‌های یادگیری برای کودک فراهم می‌کنه، می‌تونه تأثیرگذارترین عامل در بهبود پیشآگاهی باشه. حمایتی که شما می‌کنید، باوری که به فرزندتون دارید، تلاشی که می‌کنید تا بهترین امکانات رو براش فراهم کنید، این‌ها می‌تونه مسیر زندگی کودک رو به کلی متحول کنه. شما واقعاً نقش اول رو در ساختن آینده فرزندتون دارید.
این نگاه خیلی امیدبخشه و همزمان یه مسئولیت مهم رو هم یادآوری می‌کنه. خب فکر می‌کنم با این صحبت‌ها تونستیم یه تصویر خیلی روشن‌تر و منظم‌تری از اون مفاهیم پایه‌ای که اولش شاید کمی گنگ به نظر می‌رسیدن پیدا کنیم. از تعریف توانمندی متفاوت شروع کردیم. فرق کلیدی اختلال و بیماری رو فهمیدیم. با ابعاد مختلف نگاه به اختلالات آشنا شدیم. کی شروع شده؟ چقدر حمایت می‌خواد؟ چقدر گسترده است و آیا پیشرفت می‌کنه یا نه؟ یه نگاهی هم به ریشه‌ها و عوامل مؤثر انداختیم اما ایم یه جمع‌بندی نهایی بکنیم، مهم‌ترین پیامی که می‌خوایم شما از این بحث با خودتون ببرید چیه؟ شاید این باشه که اولاً دونستن این مفاهیم شما رو قدرتمند می‌کنه. از اون حالت ابهام و نگرانی اولیه خارج میشید و یه نقشه راه پیدا می‌کنید. و ثانیاً و شاید مهم‌تر از همه این درک به شما نشون میده که آینده قطعی نیست و قدرت تغییر بیش از اون چیزی که فکر می‌کنیم در دست خود ماست. مخصوصاً با ۲ تا ابزار خیلی قدرتمند که در اختیار داریم. یکی پیگیری برای تشخیص و شروع به موقع حمایت‌ها استفاده از اون فرصت طلایی رو جدی بگیرید و دومی که همیشه همراه شماست و هر روز می‌تونید ازش استفاده کنید عشق صبر آگاهی و اون حمایت بی‌قید و شرطی که به عنوان خانواده می‌تونید به فرزندتون هدیه بدید شما مهم‌ترین عضو تیم حمایتی و قهرمان اصلی داستان رشد فرزندتون هستید
دقیقاً و حالا که این مفاهیم پایه رو با هم مرور کردیم با این زبان مشترک آشناتر شدیم. شاید یه سؤال خوب برای فکر کردن این باشه. این نگاه جدید به تفاوت و توانمندی متفاوت چطور می‌تونه نگاه روزمره شما رو نه فقط به فرزند خودتون بلکه به همه بچه‌های اطرافتون تغییر بده؟ آیا می‌تونیم تمرین کنیم که وقتی به یه کودک نگاه می‌کنیم فراتر از اون چکلیست‌های رشدی و نقاط عطف دنبال دیدن شیوه‌های منحصر به فرد و خاص اون کو در فهمیدن دنیا در ارتباط برقرار کردن و در تجربه کردن زندگی باشیم شاید این شروع یه نگاه عمیق‌تر و انسانی‌تر به خود مفهوم رشد و تکامل باشه