وقتی علم به گرد پای درد ما نمیرسه…

ساعت از دو و نیم شب گذشته. صدای نفس‌های النا که حالا بعد از اون تشنج لعنتیِ ساعت یازده آروم شده، تنها صداییه که توی خونه می‌پیچد. امیرعلی، پسرم، فردا امتحان ریاضی داره ولی می‌دونم تا نیم‌ساعت پیش بیدار بود. صدای قدم‌هاش رو می‌شنیدم که با نگرانی پشت در اتاق خواهرش رژه می‌رفت. طفلک ۱۵ سالشه اما اندازه یه مرد ۴۰ ساله غصه تو دلشه.

من؟ من نشستم پای لپ‌تاپ. لیسانس ادبیات دارم، اما انقدر تو این سایت‌های پزشکی گشتم، دیگه نصف اصطلاحا رو حفظ شدم. چند تا صفحه باز کردم و دارم درباره تفاوت سی‌پی و بیماری‌های متابولیک می‌خونم. چشمام می‌سوزه. نه از بی‌خوابی، از گریه‌هایی که نکردم.

ما اهل … هستیم. اینجا مردم خوبن، ولی خب… حرف هم زیاد می‌زنن. هنوز یادمه روزی که النا به دنیا اومد. همه گفتن “قدمش خیره”. وقتی تاخیرهاش شروع شد، مادرشوهرم گفت: “نذر کن، چشم خورده”. نذر کردیم، دخیل بستیم، ولی دکترها چیز دیگه‌ای می‌گفتن. اولش گفتن “سی‌پی” (فلج مغزی). گفتن اکسیژن نرسیده. دلمون خوش شد که “خب، سی‌پی که پیشرفت نمی‌کنه، با کاردرمانی درستش می‌کنیم”.

هشت سال گذشت. هشت سالی که پیرم کرد. النا نه تنها جلو نرفت، که عقب هم رفت. اون دخترک خندونی که غلت می‌زد، حالا بدنش خشک‌تر شده. تشنج‌ها… امان از این تشنج‌ها. اولش ماهی یک‌بار بود، الان شده کابوس هر هفته‌مون. هر بار که می‌لرزه، انگار جون منم باهاش می‌لرزه.

توی این کتاب “هم‌قدم” خوندم که تشخیص درست، نقشه راهه. ولی وای به روزی که نقشه راهت رو گم کرده باشی. بهترین دکترهای اصفهان و تهران رو رفتیم. کلی آزمایش گرون‌قیمت دادیم. اما جواب همش مبهم بود. یه دکتر می‌گه احتمالاً یه سندرم نادر ژنتیکیه، یکی می‌گه شاید تحلیل‌رونده باشه. این “شاید” و “نمی‌دونیم”، از صد تا خبر بد بدتره.

شوهرم مرد خوبیه. با اینکه سنتیه و اولش سختش بود قبول کنه دخترمون مشکل داره، ولی پا به پای من میاد. دیشب که رسید خونه، چشماش از خستگی باز نمی‌شد. بعد از کارش رفته بود مسافرکشی تا بتونیم از پس خرج و مخارج بربیایم. وقتی دیدم چطور خسته روی مبل خوابش برد، دلم براش کباب شد.

خودمم که افسرده‌ام. دروغ چرا. صبح‌ها که بیدار می‌شم، انگار یه کوه روی سینمه. دیگه اون زن شاد و فعالی که شعر می‌خوند نیستم. گاهی به امیرعلی نگاه می‌کنم و دلم می‌خواد بغلش کنم بگم ببخشید که نوجوونیت اینجوری می‌گذره. ببخشید که همه حواسمون مال الناست.

ولی امشب… امشب یه جمله توی مقدمه همین کتاب دلم رو لرزوند. نوشته بود: “فرزند شما، تشخیص او نیست.”
برگشتم به النا نگاه کردم. موهای لختش ریخته بود روی صورتش. با وجود اون همه تشنج و داروی قوی، هنوزم وقتی دستم رو می‌ذارم توی دستش، انگشتاش رو دور انگشتم حلقه می‌کنه. اون “النا”ست. نه “موردِ مشکوکِ ژنتیکی”. نه “بیمارِ تشنجی”. اون دخترمه.

شاید هیچ‌وقت نفهمیم اسم دقیق بیماریش چیه. شاید علم هنوز به گرد پای درد ما نرسیده باشه. ولی من هنوز مادرشم. فردا نوبت کاردرمانی داریم. هزینه‌ش خیلی بالاست، ولی سعی می‌کنم مخارجمون رو مدیریت کنم تا حتماً ببرمش. چون تنها کاری که از دستم برمیاد، اینه که نذارم بدنش خشک‌تر بشه. نذارم درد بکشه.

باید برم بخوابم. فردا باید برای امیرعلی صبحونه مفصل درست کنم. اونم گناه داره. باید یادم باشه که من فقط مادر النا نیستم، مادر امیرعلی هم هستم. خدایا، خودت به این کشتی شکسته‌مون صبر بده… فقط همین.

تحلیل و راهکار کوتاه:

مادر عزیز و قهرمان، روایت شما صدای خاموش هزاران مادری است که در برزخ «تشخیص‌های مبهم» گرفتار شده‌اند. در کتاب «هم‌قدم» آموختیم که گاهی علم پزشکی با تمام پیشرفتش، هنوز پاسخی برای برخی سوالات ندارد و این «ندانستن»، یکی از سخت‌ترین مراحل پذیرش است. اما همان‌طور که خودتان در پایان شب به زیبایی کشف کردید، «النا فراتر از تشخیص اوست».بر اساس اصول توانبخشی و حمایت خانواده که در کتاب آمده است، سه نکته کوتاه را برای آرامش قلب خسته‌ی شما و خانواده محترمتان یادآوری می‌کنیم:

مدیریت ابهام در تشخیص: وقتی تشخیص ژنتیکی قطعی نیست، تمرکز را از «یافتن نام بیماری» به «مدیریت علائم» تغییر دهید. همان‌طور که در فصل اول خواندیم، هدف توانبخشی «درمان کامل» نیست، بلکه «حفظ توانمندی‌ها» و جلوگیری از بدتر شدن وضعیت (مثل خشکی مفاصل) است. کاری که شما با بردن او به کاردرمانی انجام می‌دهید، دقیق‌ترین و درست‌ترین کار ممکن است.امیرعلی، قهرمان خاموش: نگرانی شما برای امیرعلی کاملاً بجاست. در فصل سوم (نقش ۶: حامی تمام اعضای خانواده) تأکید شده که خواهر و برادرها هم در این سفر دچار فشارهای پنهانی می‌شوند. نیاز نیست کار بزرگی بکنید؛ حتی یک پیاده‌روی ۱۵ دقیقه‌ای دو نفره با امیرعلی یا پرسیدن حالش بدون صحبت از النا، می‌تواند به او حس «دیده شدن» بدهد.

ماسک اکسیژن را ابتدا برای خودتان بزنید: افسردگی شما واکنشی طبیعی به این حجم از فشار است. اما فراموش نکنید که شما «قلب تپنده» این خانه هستید. اگر این قلب از تپش بیفتد، تمام سیستم متوقف می‌شود. لطفاً خودتان را به خاطر خستگی سرزنش نکنید و همان‌طور که برای هزینه‌های کاردرمانی مدیریت می‌کنید، برای «خواب» و «لحظات کوچک آرامش» خودتان هم سهمی قائل شوید.

شما تنها نیستید؛ ما و تمام خانواده‌های «هم‌قدم» در کنار شما هستیم.